Vad gör man när livet inte blir som man tänkt - den ständigt pågående resan mot sammanhang, vitalitet & meningsfullhet... ️

1996 drabbades jag av en hjärnhinneinflammation. Det började med att jag fick ont i en punkt i nacken vid varje steg jag tog, sedan hela paketet med grym huvudvärk, ljuskänslighet och nackstelhet. Jag var ung. Bodde i London och arbetade som sjukgymnastassistent. Den unge at-läkaren på St Mary’s hospital som skulle utföra lumbalpunktionen sa att om det visade sig att jag hade hjärnhinneinflammation skulle han äta upp sin mormors hatt. Han tyckte jag såg alldeles för pigg ut. Jag kände mig inte så pigg. Inte pigg alls faktiskt. Ett tag senare kom han tillbaka och sa att han nog fick äta upp den där hatten trots allt. Efter ett par, tre veckors vila var jag återställd och tillbaka på jobbet. Glad att det var över.

2008 var jag, mina barn, min syster och hennes son på Kolmården en strålande junidag. Under dagen började jag känna av den när punkten i nacken igen. På samma sätt, smärta varje gång jag tog ett steg. Konstigt. När vi kommit till den del av parken där man kan gå in och klappa djuren började jag känna mig ordentligt sjuk. Sa lite skämtsamt till min syster ”jag tror jag har fått den där fågelinfluensan” som ju härjade då. Jag tog ett par alvedon som inte hjälpte ett smack. Men hem åkte jag inte. Jag är ju mamma. Mammor stannar kvar. Mammor tar hand om sina barn först, sen kanske de har tid att bli sjuka. Eventuellt. Tror faktiskt inte jag hade en tanke på att åka hem.

När vi lämnar Kolmården känner jag mig riktigt risig. Men jag kör hela vägen hem. Och tänker att ingen kan ha en sån otur att de får hjärnhinneinflammation två gånger?! Inte förrän klockan är två på natten och det känns som att huvudet ska sprängas i bitar börjar jag tänka att något faktiskt verkar vara väldigt fel och åker in till akuten. Blir inlagd på neurologen. På akuten har man konstaterat att det inte är någon blödning eller propp, men det blir ändå där jag läggs in. Och det är helg. Lumbalpunktion ska göras så snart en läkare har tid.

Minns inte så mycket av de där första dagarna. Kunde inte äta. Hade svårt att ta mig till toaletten. Allt jag gjorde var att blunda, för att slippa ljuset, och ligga helt stilla, eftersom det gjorde så fruktansvärt ont i huvudet och nacken. Jag orkade inte ens vara orolig. När läkaren väl kom för att göra lumbalpunktionen ett par, tre dagar senare hade det allra värsta lagt sig. Vet att jag sa att den kanske inte behövde göras eftersom det ju verkade som att jag började bli bättre. Punktionen gjordes och en ny inflammation konstaterades. Vad den berodde på visste man dock inte eftersom provet hade tappats bort. Man satte in läkemedel mot Borrelia eftersom man tycker det kändes som den troligaste orsaken.

Det blev en lång rehabilitering. Min vårdkontakt var på infektionskliniken efter konstaterandet av en infektion. Där förstod man inte varför jag är så trött. Det måste vara något underliggande menade man och drog igång diverse utredningar. Nu hade jag tillräckligt med kraft för att bli orolig och rädd. Har dessutom alltid haft en lätt dragning åt det hypokondriska hållet. Läkarnas ord förstärker denna tendens något oerhört. Underliggande. Vad kan det vara? Cancer? Hjärtat? Under många månader skickas jag runt till olika specialister på universitetssjukhuset, utan att de hittar vad som är fel. En stor del av min energi går åt till att oroa mig för vad det kan vara, till att söka information och själv försöka hitta svar på vad det var och hur allvarligt. Troligen väldigt, eftersom jag var så fruktansvärt trött.

Samtidigt var jag inriktad på att börja jobba. Genom mitt yrke visste jag att när man varit sjukskriven ett visst antal månader så ökar risken för att inte återkomma i arbete. Därför ville jag komma igång. Jag beslutade mig för att fortsätta den väg jag planerat innan insjuknandet och startade upp företaget Livspraktiken tre månader efter den där olycksaliga dagen på Kolmården. Läkaren på vårdcentralen undrade om det är så klokt att starta eget i det här läget, ”Du har precis varit allvarligt sjuk och du har två små barn” säger hon. Jag förklarade att det är var det här jag ville, berättade att det kändes så spännande och roligt att det faktiskt pirrade i magen när jag tänkte på det. Läkaren tittade på mig och utbrist ”Du anar inte hur sällan jag hör de där orden i det här rummet. Är det så du känner tycker jag att du ska följa det!”. Sagt och gjort, jag började jobba 25%.

Jag var troligtvis i ganska mycket sämre skick än mina patienter de där första månaderna. Men det gick. I december deltar jag i en fortsättningsworkshop i ACT (Acceptance and Commitment Therapy) som jag utbildat mig inom tidigare under våren. Den workshopen blir en vändpunkt för mig.

Under ett halvårs tid har jag följt med i läkarnas bekymrade utredande av vad som kan vara det underliggande felet på mig. Nu väljer jag ett annat spår. Jag vet inte vad som är fel. Men jag måste försöka göra det bästa av det jag har. Jag måste börja fokusera på det som är riktigt viktigt för mig. Och öka de sakerna jag märker att jag mår bra av. Jag måste lägga kraften där istället för att oroa mig för vad som komma skall.

Använder mig av alla verktyg jag har inom min kompetens som sjukgymnast och beteendevetare med ACT inriktning för att behandla mig själv. Livet blir bättre. Jag blir inte särskilt mycket bättre, men livet öppnar sig igen. Jag väljer aktivt det som är viktigt för mig. Arbetar aktivt med att hålla oroliga tankar lätt, använder mig av orostid (som man brukar använda i behandling vid generaliserad ångest). En kvart varje kväll skriver jag ner allt jag är rädd och orolig för, planerar hur jag kan gå vidare med sånt jag kan göra något åt. Det andra tränar jag på att släppa.

Jag är fysiskt aktiv i form av promenader varje dag. Direkt efter sjukhusvistelsen tog jag mig bara de ca 100 metrarna från vårt hus till vår brevlåda. Sen var jag helt slut. Sakta sakta bygger jag upp toleransen igen. Men det jag tidigare tyckt varit ”riktig träning” klarar kroppen inte av och jag får bakslag med influensaliknande symptom. Så jag får acceptera att det är promenaderna som gäller. Jag övar olika sorters avslappning, kroppskännedom och mindfulness. Jag mediterar dagligen.

Sommaren 2009 skickas en remiss till neurorehab där de konstaterar att det är så här det brukar se ut när infektionen går förbi hjärnhinnorna, ner i hjärnan och man fått bestående hjärnskador av den. Sorg och lättnad i en salig blandning. Sorgen över att min hjärna blivit skadad. Lättnaden över att det ständiga sökandet av vad som är fel nu är över. Läkaren säger att jag inte förlorat någon rehabiliteringstid eftersom jag på egen hand lagt upp rehabiliteringen på precis samma sätt som de skulle ha gjort. Provet hittades också efter en tid och jag vet nu att infektionen orsakats av ett virus som de allra flesta människor bär på, däremot är det inte så vanligt att det får de här konsekvenserna. Viruset ligger latent i kroppen och nya infektioner kan bryta ut.

Jag läser dessutom i en artikel i en läkartidning att 75% av de som inte läkemedelbehandlas vid denna typ av infektion avlider. Eftersom mitt prov tappades bort fick jag inte rätt sorts medicin. Jag är alltså en av de lyckliga 25% som har överlevt. Det går inte att tycka alltför synd om sig själv i det läget.

Börjar i en rehabiliteringsgrupp tillsammans med andra patienter från hjärnskadeteamet. De berättar vad de råkat ut för och om sina symptom och jag tycker så synd om dem. Någon berättar till exempel att hen inte kan laga mat utan att vara helt fokuserad på bara det och inget annat. Gud så jobbigt det låter, tänker jag.

Bara någon vecka senare tar jag ut en väldigt underlig ugnspannkaka ur ugnen. Och inser att jag glömt lägga i några ägg i smeten. Sakta börjar verkligheten tränga igenom. Jag är precis som dom. Jag har samma symptom som de övriga i gruppen, de som jag suttit och tyckt så synd om. Jag har en hjärnskada.

Åren går och rehabiliteringen går sakta framåt. Utifrån märks det kanske knappt alls, men jag känner mig hela tiden starkare. Klarar och orkar mer. När jag tillsammans med min neropsykolog har ett möte med försäkringskassan säger jag att det väl ändå inte är så farligt, jag har ju inte haft en tumör eller så utan ”bara” en infektion. Psykologen tittar bistert på mig och säger ”Den typen av infektion du har haft är bland det allvarligast man kan ha i hjärnan”.

Det är så konstigt. Att jag hela tiden tänker att det inte kan avara så farligt när det gäller mig. Att jag hela tiden bagatelliserar, fast jag ju lever med de rätt stora konsekvenserna varje dag.

Jag kämpar på med mitt nystartade företag och kämpar mig uppåt i arbetstid, företaget börjar gå bra. Jag får ta hjälp av duktiga kollegor för att hinna med alla uppdrag.

Så händer saker på det privata planet. Läkaren tycker jag ska vara hemma för VAB. För mig känns några timmar på jobbet just då som lite vila mitt i det kaos vi befinner oss i. Så jag tar istället hjälp av mina snälla föräldrar, som bor 55 respektive 60 mil bort. De kommer ner och hjälper till i omgångar.

Det är en väldigt jobbig tid och jag märker att jag tar ut mig till max. När jag vaknar på mornarna känner jag att jag knappt ligger i sängen, kroppen är så spänd att jag nästan ligger lite ovanför. Men jag är fortfarande mamma. Mammor är av det segaste släkte man kan tänka sig och när ett barn behöver sin mamma kämpar mammor oftast på så länge det överhuvudtaget är möjligt att stå på benen. Den här gången är det väldigt mycket mer som står på spel än en dag på Kolmården.

Även när jag ser tillbaka nu, med facit i hand, så vet jag att jag inte kunde gjort något annorlunda. När de viktigaste av allt, barnen, verkligen behöver en. Då är man där. Viker inte en tum, utan krigar som en lejoninna oavsett vad priset blir.

Så är den värsta krisen över. Det är våren 2015 och jag ska hålla en utbildningsdag. Jag är taggad och glad eftersom det här verkligen är något av det roligaste jag vet. Jag har hållit utbildningen många gånger och om någon skulle ha väckt mig mitt i natten under de där åren hade jag utan problem kunnat ställa mig och hålla den där och då, utan PowerPoint eller andra hjälpmedel. Men när jag sitter där den där fredagen börjar plötsligt allting snurra. Det känns som jag sitter på en karusell. Jag får ingen ordning på mina tankar, det rör hela tiden ihop sig i huvudet och allt är väldigt obehagligt.

Men jag är inte bara mamma. Jag är också företagare med en stor ansvarskänsla och framför mig sitter ett drygt 20 tal intresserade och engagerade kollegor som rest till Stockholm från hela Sverige för att vara där och lyssna på mig. Självklart kan jag inte svika dem! Jag sitter därför kvar på min stol och jag håller hela dagens utbildning. Efteråt kommer de fram och tackar och säger att det varit så bra! Själv minns jag inte vad jag sagt.

Jag mår rätt dåligt de kommande dagarna, men efter att ha levt med hjärnskada några år är det ibland svårt att veta vad som är vad. Har jag gjort för mycket så att hjärnan säger ifrån? Håller jag på att bli förkyld? Eller är jag på väg in i en depression? Symptomen är många och rätt så luddiga. Jag försöker ändå jobba, men när jag vaknar natten till tisdag med nystagmus (det vill säga att ögonen hoppar från sida till sida helt utom min kontroll) blir jag rädd. Jag tänker att jag nog måste vara sjukskriven ett tag. Men jag är som sagt inte bara mamma och inte heller bara mamma och företagare - jag är också en lojal underentreprenör och vill på intet sätt lämna min kund i sticket, varför jag åker in till kontoret och jobbar av det jag kan för att kunna lämna över mina klienter och arbetsuppgifter i så bra skick som möjligt till min uppdragsgivare.

Kontaktar min läkare på neurorehab, förklarar läget och säger att jag behöver bli sjukskriven ett par veckor. Han hänvisar mig till vårdcentralen då han inte har möjlighet att ge mig en snabb läkartid och därför inte har möjlighet att sjukskriva. Kontaktar vårdcentralen. Där uppger de att de inte har tillräcklig kompetens vad gäller hjärnskador så de kan inte hjälpa mig utan hänvisar tillbaka till neurorehab.

Vid det här laget gråter jag. Jag är så dålig att jag knappt klarar av att hålla en konversation över telefonen. Jag kan helt enkelt inte fokusera tillräckligt för att det ska fungera. Orden blandar ihop sig och jag säger att de måste reda ut det här emellan sig för jag klarar inte av att ringa fler samtal.

Det blir neurorehab som räddar mig och när jag fortfarande är lika dålig efter ett par veckor skickar läkaren en så kallad akutremiss till infektionskliniken för en ny lumbalpunktion. Han börjar misstänka en ny infektion. Jag får en tid. Men den är först om tre veckor.

Min läkare skriver ut mediciner då det inte går att vänta så länge. När jag senare berättar historien för en vän, hinner jag bara komma till den första delen med föreläsningsdagen då jag satt på den där karusellen innan hon avbryter mig och säger: men då åkte du väl till akuten?

Det gjorde jag som sagt inte. En kombination av lojalitet, att inte tro att det är så farligt med mig hur illa det är, vanan att leva med hjärnskada och faktiskt må rätt kass rätt ofta men ändå fortsätta med vardagen och livet, plus en oerhörd trötthet på hela vårdapparaten gjorde att jag inte ens tänkte tanken där och då.

Den här gången blev rehabiliteringen oerhört svår. Första året blev jag knappt bättre alls. Försökte börja jobba, men fick backa efter några månader. Många var de dagarna som jag kände att livet hade krympt så mycket att det inte var något liv längre.

Vid något tillfälle ett par år senare skulle jag träffa en vän för att gå ut och äta middag. Jag sa att jag behövde gå till en lugn restaurang där ljudnivån inte var så hög för att jag skulle klara av det. Han sa att han trodde jag behövde tänka lite mindre på det där, att inte fokusera så mycket på problemen för det skulle nog göra mig sämre än jag var.

Jag blev så ledsen, och faktiskt lite arg. Han bad mig förklara. Jag berättade att jag egentligen skulle behöva ta mycket större hänsyn till min hjärnskada eftersom jag fortfarande gjorde saker som jag blev sjuk av. Med tanke på det du har läst hittills så tror jag att du förstår att jag inte riktigt är den som ger upp i första taget. Jag är inte heller gärna den som ber andra anpassa sig efter mig om jag inte måste. För med mig är det ju inte så farligt.

Det här är nästan det svåraste. Att leva med ett osynligt handikapp som ingen som inte själv lever med det kan förstå. Att få kommentarer eller bli misstrodd i olika sammanhang fast man en stor del av tiden egentligen försöker prestera över sin förmåga.

Folk tycker och tänker väldigt mycket om vad andra gör och inte gör. Att man borde tvätta bilen, att man borde plocka upp alla de där äpplena i trädgården. Att man är en sån som har råd att kosta på sig städhjälp fast man är deltidssjukskriven (när man själv vet att man måste för att klara resten av livet). Att man minsann orkar roa sig fast man är så sjuk (när man själv vet att man får betala ett pris för det man gör, men också att livet inte längre blir något liv om man alltid låter skadan/sjukdomen styra). Det spelar faktiskt nästan ingen roll vad man gör. Folk tycker ändå.

2008 kunde jag se hur mycket jag lärde mig av det som hände. Hur jag fick prioritera om, välja det som var viktigt och strunta i det andra. Resultatet blev en enormt ökad livskvalitet, större närvaro och en ökad respekt för både mig själv och andra. Jag blev dessutom mycket bättre på mitt jobb, eftersom jag fick egna erfarenheter av det jag skulle lära ut. 2015 blev verkligen en käftsmäll. Varför igen? Jag hade ju redan lärt mig, jag behövde inte mer nu...

Det är en ständigt pågående lektion i acceptans. Ibland acceptans för symptom. Ibland acceptans för att man inte klarar av. Ibland acceptans för andras åsikter och obehaget i att ändå stå fast vid sina val. Ämnet acceptans är så väldigt mycket lättare att föreläsa om, än att leva acceptans varje dag.

Livet blir inte alltid som man tänkt. Och återigen blev det en resa tillbaka, inte bara till det som var viktigt utan nu till det allra viktigaste. Kraften räckte inte längre än så.

2018 är jag fortfarande begränsad av vad min hjärna orkar med. Jag får välja bort väldigt mycket. I ett sånt läge skulle det vara lätt att tappa sugen, att bli missunnsam och bitter. Men underligt nog är jag oftast desto gladare för det som faktiskt funkar. Vägen hit har varit svår, och resan pågår ständigt. Att välja bort aktiviteter och umgänge människor man tycker om, men som kostar för mycket energi, är inte lätt alls. Men vad är alternativet?

Återigen har jag lyckas bygga upp ett liv jag tycker om med hjälp av alla de verktyg jag har. Tankar som är dystra, som tynger och drar ner väljer jag att hålla lätt. Jag väljer att inte lyssna så noga på dem. De finns där, jag känner igen dem och det hjälper mig inte att lyssna på och följa dem. Upplevelser jag tycker om väljer jag istället att stanna upp vid, ta in fullt ut och lägga extra fokus på. Därigenom hjälper och stärker jag de nätverken i min hjärna. Det är verkligen så att det vi väljer att lägga tid och fokus på växer, inte bara tanke- och känslomässigt utan även neurobiologiskt. De faktiska nätverken i hjärnan påverkas.

Dagarna jag tycker det känns för jäkligt gör jag plats för de känslorna. De ryms och jag kan håll dem nära. Jag låter inte obehag hindra mig från att göra det jag tycker är riktigt viktigt, även om jag vet att jag kommer få betala fakturan med att spendera ett par dagar i ett tyst och mörkt rum sen. Att jag kanske kommer känna mig rätt groggy nån vecka eller två. Allt detta förstås bakom stängda dörrar, det går inte att vila för att komma igen på offentlig plats. Det är den delen av mitt liv som nästan ingen ser.

Att andra ibland tror att man överdriver och att man inte kan ha det så svårt när man kan göra så roliga saker emellanåt. Att veta att det finns de som tänker så om en, när man själv vet att man stannat på sin post tills man mer eller mindre stupat. Det är klart det sårar. Samtidigt kan jag inte låta det påverka mig och mina val. Det här är mitt liv. Det blev rätt krångligt, och inte alls som jag hade tänkt, men det här är det liv jag har. Och jag vill leva det så fullt ut jag bara kan utifrån de förutsättningar jag har. Den enda som i slutändan påverkas av mina val är jag. Så jag låter andra tänka vad de vill.

När jag ser en fantastisk soluppgång, en vacker blomma, hör musik jag tycker om, har ett närande samtal med mina barn eller en vän, eller upplever något annat härligt så väljer jag aktivt att stanna kvar och vara närvarande i den. Jag låter mig uppslukas och ge den extra plats. Jag tror att det är det här som har gjort att jag idag ofta tycker att jag har det riktigt bra. Att jag känner livet i mig. Att jag faktiskt överraskande ofta känner mig lycklig med alla mina svårigheter.

Det är kontakten med värdegrunderna, att kunna göra prioriteringar, vara närvarande, komma tillbaka till acceptanens om och om igen, att kunna ta olika perspektiv, släppa ohjälpsamma tankar och sätta upp mål som hela tiden för mig framåt som har fått mig komma hit.

Om du känner igen dig i min beskrivning av ”med mig är det inte så farligt”. Tänk ett varv till innan det är för sent. Du är viktig. Din hälsa är viktig. Gör prioriteringar för att ta hand om din hälsa i första hand. Om vi av olika anledningar inte tar hand om oss så kan vi komma att få betala ett verkligt högt pris. Att stressa runt för att göra saker som vi ibland inte ens själva vill, är så galet när man verkligen stannar upp och ser på det lite utifrån.

Jag tänker att om jag, utifrån mina omständigheter, kan skapa ett rikt, meningsfullt, aktivt och vitalt liv som jag verkligen glädjer mig åt med hjälp av de här verktygen - så kan de allra flesta det! Jag har sett så många bli hjälpta av dem. Både vad gäller att skapa förändring, men också när det gäller att göra det bästa av det man har och som inte kan förändras. Ibland även hos dem som inte ens visste att de ville något annat.

Behöver du hjälp att göra förändringar? Eller förändra ditt sätt att förhålla dig till dina tankar och känslor så att du bättre kan uppskatta det liv du har?

Alla de verktyg och livsnycklar jag använt mig av kommer finnas tillgängliga i den webbkurs du snart hittar på vår nya hemsida: www.livspraktiken.se

Skicka ett meddelande om du vill bli kontaktad när kursen drar igång. Till er som redan väntat länge utlovas kompensation! Arbetet blev större än jag hade trott, bland annat behövde den helt nya webbplatsen byggas, därför har det tagit längre tid än jag hoppats. Men det blir väldigt bra!

Det kommer också finnas möjlighet att boka individuella stödsamtal med mig.

Var? Där du är - via plattan, datorn eller telefonen.

Vilka omständigheter du än står inför, vilka valmöjligheter du än har eller inte har, så önskar jag dig ett rikt, meningsfullt & vitalt
liv️ Med kärlek och omtanke ~ Cecilia